Предистория на манифеста на Европейския пациентски форум

 
Заложените в манифеста на Европейски пациентски форум (ЕПФ) предложения са разработени и одобрени от представителите на пациентските организации, членове на ЕПФ, които заедно представляват 150 милиона пациенти от целия Европейския съюз. Предложенията са постижими, биха имали положително икономическо влияние и ако бъдат приложени, ще породят значителни промени в здравеопазването и качеството на живот на огромен брой пациенти във всяка държава членка.
 
Предложенията са фокусирани около основните цели в рамките на стратегическия план, приет от членовете на ЕПФ:
  • Да се насърчава равният достъп до най-доброто качество на информация и здравни грижи за пациентите в ЕС, техните семейства, както и за хората, които се грижат за тях.
  • Да се осигури значимо пациентско участие в изготвянето на политики, програми и проекти на ЕС в областта на здравеопазването;
  • Да се насърчи участието на активни и представителни организации на пациентите;
  • Да се насърчава идеята за солидарност и единство сред пациентското движение в ЕС.
 
 
Според ЕПФ пациентите имат право да бъдат напълно информирани относно проблемите в здравеопазването и отговорността, която носят към собственото си здраве. Въпреки това, пациентски организации, членове на ЕПФ, често съобщават, че съществува огромно и неоправдано неравенство сред държавите членки на ЕС по отношение качеството на предлаганите услуги и полученото лечение. Като основни проблеми те посочват:
  • Липса на равен и навременен достъп до лечение;
  • Липса на достъп до качествена и изчерпателна информация;
  • Липса на психологическа и социална подкрепа, която помага на пациента по време на лечението и възстановяването.
 
Манифестът е необходим!
Посочените по-горе проблеми и недостатъци на здравните системи имат отрицателен ефект върху качеството на живот на огромен брой пациенти във всяка държава членка, независимо от тяхното заболяване или състояние. Именно сега е времето да се поставят в дневния ред тези въпроси – във връзка с предстоящите избори за Европейски парламент и нова Здравна комисия, за да се заложат нови политически приоритети и да се поеме ангажимент да бъдат предприети действия за разрешаването им.
 
Европейски пациентски форум и всички негови членове призовават за действия!
Ние, като част от Европейския пациентски форум призоваваме партиите в обединенията на Европейския парламент, настоящите и бъдещите членове на Европейския парламент, техните колеги във всяка страна членка на ЕС, както и Европейската комисия, да гарантират равен и навременен достъп до безопасни и ефективни методи за диагностика и лечение на всички пациенти, независимо от пол, възраст, гражданство, заболяване и др.
 

ИСКАНИЯ, ЗАЛОЖЕНИ В МАНИФЕСТА НА ЕВРОПЕЙСКИ ПАЦИЕНТСКИ ФОРУМ

  1. Да се разшири настоящият политически фокус от „здраве и благосъстояние” в рамките на ЕС  до „здраве, благосъстояние и равенство"
    Докато ЕС признава връзката между доброто здраве и икономическия просперитет, Съюзът също така приема, че здравните неравенства трябва да бъдат преодолени. И двете трябва да бъдат взети под внимание при изпълнението на здравната стратегия на ЕС „Заедно за здраве”. По този начин, може да бъде постигнат осезаем напредък. Новата директива на ЕС относно прилагането на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване ще подпомогне тези промени, но тя се нуждае от универсалната подкрепа на всички институции на ЕС


  2. Да се признае, че всички пациенти в ЕС имат основното право за навременна диагностика, терапии и лекарства. Ние трябва да се справим с огромните различия в рамките на ЕС по отношение на достъпа до лечение и средствата, които пациентите заплащаме за това лечение.
    Всички институции на ЕС трябва да дадат по-голям политически приоритет на справянето със сериозните проблеми и несправедливости, които съществуват в системите на здравеопазване. Огромните разлики, които съществуват между отделните държави членки по отношение на достъпа, ценообразуването и реимбурсирането, понякога зависещи предимно от мястото, където живеят пациентите, са неприемливи и противоречат на идеята за една Европа, изградена върху собствения капитал, солидарността и човешките права.


  3. Призоваваме за създаване на нов орган, включващ държавите членки и заинтересованите страни, да поеме предизвикателството да осигури равен достъп до важни лекарства, процедури и терапии за всички пациенти на ЕС


  4. Да се гарантира прилагането на недискриминационен и приобщаващ подход към предоставянето на лечение, медикаментозна терапия и грижа за всички пациенти. Някои пациенти са особено уязвими по отношение на социалното изключване и неравенството, например младите пациенти, по-възрастните пациенти и тези от етническите малцинства. Гласовете на всички пациенти трябва да бъдат чути.
    Перспективата и реалните житейски ситуации, с които се сблъскват тези пациенти често се игнорират или не се взимат на сериозно. Също така, тези групи често са слабо представени в политически дебати, както и в пациентски организации. ЕПФ засяга този проблем не само на политическо ниво, но и от практична гледна точка. Ние призоваваме за подкрепа от институциите на ЕС и настояваме те да обърнат внимание на бариерите, с които се сблъскват изключените пациентски групи, както и да подкрепят съществуващите мерки за осигуряване на равен достъп до качествено здравеопазване, без значение от възрастта, пола, социалния статут или здравно състояние.


  5. Да се поддържа политическата ангажираност за справяне с проблемите по сигурността на пациентите в ЕС. Новите законопроекти, засягащи сигурността на пациентите и качеството на здравното обслужване, които включват превенция, контрол на вътреболничните инфекции, фармакологична бдителност, фалшиви лекарства и изследвания върху животни, трябва да са работещи и устойчиви.
    Пациенти, които са пострадали след приемане на медикаменти или след престой в болнично заведение, трябва да се насърчават да докладват за тези инциденти, за да спомогнат предотвратяването на тези случаи в бъдеще. Въпреки това, само малък брой държави членки на ЕС са интегрирали системи за докладване на странични ефекти или са се ангажирали с проучването на неблагоприятните ефекти в системата на здравните услуги.


  6. Да се гарантира, че здравната политика на ЕС възприема цялостен подход към нуждите на пациентите. Много пациенти, страдащи от хронични заболявания се нуждаят от широка гама от услуги и подкрепа за цял живот, особено когато тяхното заболяване води до социално изключване.
    Пациентите често се нуждаят от много повече от медицинско обслужване, когато става дума за справяне с хронично или вирусно заболяване. Може да се наложи да минат през обучения, да сменят жилището си или да потърсят физическа или емоционална подкрепа. Прилагането на холистичен подход към техните нужди спомага за възстановяването, спомага за подобряването на качеството им на живот, както и им дава възможност отново да бъдат активни граждани. Ние бихме искали институциите на ЕС да признаят този подход и да подкрепят развитието на политики в тази насока. Ние предлагаме това да се осъществи практически чрез по-активно сътрудничество между Главните дирекции (DGs) в Комисията и DGSanco (здравеопазване). Например, главните дирекции, отговорни за социалната и трудова заетост, образование, информационни науки, предприемачество и индустрия – и че тези структури включват пациентски организации в редиците си.
 
 

Принципи на овластяване на пациентите

Осигуряване на по-добра информираност и ресурси за пациентите, за да бъдат ефективни партньори при определяне на необходимата им терапия и грижи

 
 
  1. Подкрепа на определена стратегия на ЕС за подобряване на качеството на информацията, предоставяна на пациентите относно техните лекарства, лечение, рехабилитация и други здравни услуги, от които се ползват. Това е жизнено важен фактор за осигуряване на здравеопазване, ориентирано към пациентите.
    Трябва да има равен достъп до качествено здравно обслужване за всички пациенти в ЕС. Важно е тази информация да се споделя в Съюза. Ние призоваваме Европейския парламент и Комисията да подкрепят развиването на съгласувана стратегия за информираност на пациентите, такава, която да осигурява равен достъп на всички пациенти от ЕС до информация, която да съответства на определени критерии за качество. Този подход ще допринесе за успехите на Фармацевтичния форум и широко обхватната Европейска здравна стратегия „Заедно за здраве”.


  2. Осигуряване на средства за подпомагане пациентите да придобият умения да правят ключови решения, свързани с тяхното здраве. „Здравната грамотност" като понятие трябва да бъде установена както на равнище ЕС, така и на национално ниво.
    Често за пациентите е изключително трудно да вземат решение за тяхното здраве, ако нямат достъп до лесно разбираема и надеждна информация. Тези, които нямат доверие или разбиране на здравната система, може да не получат качественото обслужване, което заслужават. По време на пролетна конференция за Здравна култура на Европейски пациентски форум, която се е провела през 2008 г., са направени следните препоръки:
    • Нужно е продължително проучване по темата за Здравна култура и ролята, която тя заема в доставянето на здравни услуги и тяхната полза;
    • Значимостта от установяване на Мрежа за здравна култура на Европейско ниво
    • По-широко разпространение на здравна информация и информация за пациентите, която отговаря на основни критерии за качество
    • Продуктивен диалог между пациенти и доставчици на здравни услуги, за да се осигури споделено взимане на решения, отнасящи се към тяхното обгрижване
    • Качествено включване на пациентите в политики и програми, насочени към развитие на здравната култура

  3.  Да се признае необходимостта от по-добър диалог между пациента и медицинския персонал. Това изисква подкрепа за иновативна работа в рамките на ЕС и на национално нивo, за да се изградят по-добра комуникация и доверие.
    За да получи качествени здравни грижи, пациентът и здравният професионалист трябва да могат да се разбират помежду си и да комуникират на едно ниво. За да се подобри този важен диалог, ние искаме Европейската комисия да развие пилотен обучителен модул за здравни професионалисти. Курс по ‘продуктивен диалог с пациентите’ ще е задължителна квалификация. Пациентските истории за техния път през здравната система, както и групите по взаимопомощ трябва да бъдат признати като главни източници на информация.

  4. Насърчаване на инвестициите в използването на информационни технологии в здравеопазването с фокус върху пациента.
    Вече е широко известен факт, че информационните и комуникационни технологии, както и електронното здравеопазване (eHealth) имат ключова роля в цялостното здравно обслужване. Технологиите помагат за овластяването на пациентите, подобряват тяхната сигурност, извънболничните и надомни грижи, както и осигуряват мобилност на пациентите. Те също могат да подобрят персонализираното обгрижване, да подобрят контрола над вирусните заболявания, както и качеството и продължителността на здравните услуги и здравната информираност.


    В същото време е изключително важно пациентите и техните съответстващи пациентски организации да бъдат включвани своевременно на всички нива в развиването на високотехнологични решения, за да бъде сигурно, че тези решения ще бъдат ефективни и ще бъдат ориентирани в полза на пациентите.


    На европейско ниво, ЕПФ настоява всички текущи развития, свързани с електронното здравеопазване; продължителни изследвания; трансгранични партньорства между доставчици на здравни услуги, да бъдат с изричното участие на пациентски организации, като това участие да бъде официално признато и финансирано.
 

Гласът на пациентите, който да бъде чут в Брюксел и в целия ЕС

 
  1. Насърчаване на овластяването на пациентите! Пациентите трябва официално да бъдат включени в ЕС и в националните здравни проекти и здравни политики. С участието на пациентите в изготвянето на политиката, е по-вероятно тя да отговори на техните жизнени потребности.

     
  2. Да се гарантира, че повече пари ще бъдат предвидени за здравеопазване в Европейските политики и програми и че са налице достатъчно средства за отделните групи пациенти, така че техните членове да имат право на глас, когато се вземат решения, касаещи тяхното здраве.

     
  3. Подкрепа на годишния преглед на състоянието на пациентите в целия Европейски съюз, реализиран от ЕПФ посредством проучване сред пациентите, като се използват критериите, определени от самите пациенти.

     
  4. Подкрепа на въвеждането на „Ден на правата на пациентите в Европа”. Призоваваме да се определи датата 18 април като „Ден на правата на пациентите в Европа”. Това ще даде възможност на пациентите, техните семейства и организации да повишат значимостта на здравните проблеми, за които те се интересуват най-много.
 

Пациентите трябва да вземат по-голямо участие в здравната политика

След като пациентът е диагностициран, той развива нова перспектива за живота и безценни познания за това как да менажира и контролира своето заболяване. Посредством целия си опит, проблеми и предизвикателства при лечението си, всеки пациент формира своя собствена уникална перспектива за развитието на здравните грижи. Тази информирана гледна точка на пациента ще подобри здравната политика и ще гарантира, че прилаганото лечение е насочено изцяло към него.
 
За да подкрепите Манифеста на ЕПФ, моля натиснете тук
 
Можете да свалите манифеста в PDF версия от тук.